Epilessia, Dieta Chetogenica, Dieta Atkins Modificata

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Naomi Schachter è una studentessa del secondo anno al Goucher College. Questo è il suo primo articolo per una pubblicazione nazionale.

Di Naomi Schachter, Speciale per la salute di tutti i giorni

In un certo senso, la mia storia è semplice: ho cambiato ciò che mangiavo e ho smesso di avere crisi debilitanti.

Ma non è stato così semplice arrivare a quel punto.

Quando avevo solo 12 anni e in terza media, ho iniziato ad avere terribili emicranie. Erano così brutti che avrei dovuto lasciare la scuola e dormire per diversi giorni prima di sentirmi di nuovo me stessa, e l’unica cosa che mi faceva sentire meglio era il vomito.

Sono andato da un neurologo, che ha ordinato un elettroencefalogramma (EEG). I risultati sono stati molto anormali e da quell’EEG ha capito che stavo avendo crisi di assenza, che, secondo la Fondazione per l’Epilessia, causano un breve periodo di “oscuramento” o di fissare lo spazio. Avevo centinaia di crisi di assenza ogni giorno, che mi facevano contrarre un lato del viso e mi si piegava la bocca.

Effetti collaterali: aumento di peso e perdita di capelli

Ora avevo una risposta: epilessia.

Ma ho avuto difficoltà ad accettare la mia diagnosi. Sebbene le crisi non siano durate più di 15 secondi, hanno completamente interrotto la mia vita. A scuola, mi mancherebbero parti di ciò che i miei insegnanti dicevano in classe, così come parti delle conversazioni con altre persone. Ho avuto convulsioni durante la ginnastica (per fortuna non mi sono mai infortunato), e le ho anche avute mentre dormivo.

Le mie crisi hanno dominato la mia vita. Ho visto diversi neurologi e ho costantemente provato diversi farmaci. Ho fatto molti EEG, sia a casa che in ospedale, e ogni volta che un neurologo ne ordinava uno dovevo indossare degli elettrodi tra i capelli, facendomi sembrare strano.

Quando ho raggiunto il mio primo anno di liceo, le convulsioni e i farmaci che ho preso per controllarli erano così invalidanti che riuscivo a malapena a pensare. Gli effetti collaterali dei farmaci erano terribili: aumentavo di peso, mi cadevano i capelli, riuscivo a malapena a svegliarmi ogni mattina e le mie capacità cognitive diminuivano ogni giorno che passava.

La dieta che mi ha cambiato la vita

Alla fine ho preso una decisione che ha cambiato tutto per me.

Il 1° novembre 2014, quando ero all’ultimo anno delle superiori, ho iniziato la dieta Atkins modificata (MAD) per cercare di controllare le mie crisi.

Questa dieta altamente restrittiva, ricca di grassi e povera di carboidrati mette il corpo in chetosi, il che significa che aumenta i livelli di chetoni, in pratica imitando gli effetti del digiuno.

Su MAD, invece di utilizzare principalmente carboidrati per l’energia, il mio corpo ha iniziato a utilizzare i grassi. Mangiavo solo 15 grammi di carboidrati al giorno, elevate quantità di grassi e non più di 4 once di proteine ​​a pasto. Sia il mio medico che mia madre pensavano che sarebbe stata la cosa migliore da fare per aiutare a controllare i miei attacchi, dal momento che i farmaci da soli non avevano ancora fatto il lavoro.

Mangiare secondo MAD è stato molto più difficile di quanto tu possa immaginare. Quando gareggiavo in ginnastica, praticamente vivevo di carboidrati. Amavo mangiare pasta, pizza, pane, frutta e cioccolato. Su MAD, potevo mangiare solo pane a basso contenuto di carboidrati, e c’era solo un tipo che mia madre e io abbiamo scoperto che non interferiva con il mio controllo delle crisi. Gli unici frutti che potevo mangiare in una quantità davvero soddisfacente erano lamponi e more, che sono entrambi piuttosto a basso contenuto di carboidrati.

Ispirato a cambiare il modo in cui pensavo al cibo

All’inizio ero davvero imbarazzato da questa dieta perché mi faceva sentire ancora più strano di quanto già mi sentissi. Non volevo mangiare davanti ad altre persone e per un po’ ho smesso di mangiare fuori al ristorante. Ho avuto difficoltà a impegnarmi nella dieta perché non capivo e accettavo appieno l’impatto che le crisi epilettiche avevano sulla mia vita.

La mia prospettiva è cambiata durante la mia prima visita al NYU Langone Comprehensive Epilepsy Center a New York City, vicino a dove vivo nel New Jersey. Il dietologo che ho visto lì mi ha parlato di una donna della mia età che è diventata libera da crisi entro una settimana dall’inizio della MAD. Non solo questo, ma aveva smesso di prendere tutti i farmaci e stava guidando, il che mi ha davvero ispirato.

Mi sono reso conto che sebbene non fossi affatto vicino al controllo delle crisi dopo due mesi di MAD, non mi ero mai sentito così lucido e cognitivamente in grado fino a quel momento. Seppi allora che, nonostante le mie crisi epilettiche in corso, volevo continuare questa dieta.

Semplificare ancora di più la mia dieta

Mia madre mi ha portato al Johns Hopkins Epilepsy Center di Baltimora. Insieme a lei, al mio medico e al mio dietologo, ho cambiato il mio approccio: invece di cercare di sostituire gli alimenti familiari e lavorati con versioni a basso contenuto di carboidrati, ho trovato più efficace seguire una dieta più semplice. Con l’eccezione della cena, ho iniziato a mangiare quasi gli stessi cibi ogni giorno e, sorprendentemente, non ero infastidito dalla mancanza di varietà.

Ho adottato una nuova mentalità: anche se il cibo è una delle cose più importanti della mia vita, devo considerare il mangiare come una delle parti meno importanti della mia giornata.

Nell’armadio sulla mia dieta MAD

Avevo detto a pochissime persone che soffrivo di epilessia o che mangiavo secondo MAD fino all’estate del 2015, quando ho iniziato a lavorare per la prima volta al campo per dormire che avevo frequentato per nove anni. Il campo si manteneva kosher e non mangiava quasi nessuno dei pasti a base di carne su cui avevo fatto affidamento. Mi chiedevo se dovevo continuare a tenere tutto questo per me, o se potevo.

Alla fine, “sono uscito”. Ho iniziato a dire ai miei colleghi e amici che avevo l’epilessia ed ero sotto MAD. Quella decisione è diventata una pietra miliare nella mia vita e mi sono sentito come se mi fosse stato tolto un peso dalle spalle.

Diversi mesi dopo, quando ho iniziato a frequentare il Goucher College di Baltimora, ho deciso che non c’era motivo di essere imbarazzato per avere l’epilessia o essere sotto MAD, e che volevo essere aperto al riguardo. Ho detto alla mia coinquilina dei miei attacchi prima ancora di incontrarla, e lei stava accettando totalmente.

Essere a dieta ha solo aumentato il mio carico di lavoro al college, ma mentre ero a Goucher, per la prima volta sono diventato libero da crisi. E ho parlato con tutti della mia dieta per l’epilessia. Lo scorso marzo, ho pubblicato un link su Facebook a un podcast sulla dieta chetogenica prodotto da WNYC Studios, dove lavora mio padre. È stato così liberatorio ed ero molto orgoglioso di me stesso.

Finalmente senza crisi

Ora, mi piace condividere la mia storia per ispirare gli altri e chiarire le idee sbagliate delle persone sull’epilessia, e perché sono davvero orgoglioso di ciò che ho realizzato. Il 2 maggio ho postato su Facebook che ero libero da crisi epilettiche da 100 giorni! Il supporto che ho ricevuto anche da persone con cui non parlavo da molto tempo è stato incredibile.

Fu allora che mi resi conto di aver preso il controllo rimanendo su questa dieta. Ho avuto molto aiuto, soprattutto da mia madre, ma ero io a mettermi in bocca i cibi giusti per far cessare le mie convulsioni.

Lo scorso anno scolastico è stato il migliore che abbia mai avuto – a livello accademico, sociale, medico e dal punto di vista della salute mentale. Non mi sono mai sentito così felice o sicuro di me stesso, e lo attribuisco completamente alla dieta chetogenica.

E la persona che ringrazio di più sono me stessa.